Mon papa s'appelle Patrick Roelandt il a 49 ans depuis peu.
Il est raccordé à un appareil respiratoire parce qu'il est atteint de la Sclérose Latérale Amyotrophique, maladie dégénérative et incurable qui progresse vite.
Il y a cinq ans, il était encore un athlète (1,85 m pour 80 kg), un grand sportif qui pratiquait la course à pied, le vélo, la natation...
Il était aussi un grand bricoleur et choyait ma maman ainsi que mes frères et moi.
Il était à la limite de l'hyperactif il ne savais pas rester sans rien faire.
En 2005, il se plaint de douleurs aux épaules. Il consulte, fait des examens. Le diagnostic est sans appel : Sclérose Latérale Amyotrophique.
Maladie très rare dite de Charcot. Très vite, il ressent des défaillances du membre supérieur droit, puis gauche, puis les muscles du cou sont atteints et le diaphragme.
C'est une maladie qui progresse par étape, qui touche tous les organes.
Les neurones ne se régénèrent plus, ne font plus lien avec les muscles qui meurent petit à petit. Mon papa en est à un stade avancé : l'espérance de vie est de trois à cinq ans. Et il combat la maladie depuis quatre ans. La déglutition et la respiration sont maintenant attaquées.
Jusqu'en 2008, il pouvait encore se mouvoir, il n'y avait « que » la partie supérieure du corps qui était atteinte. Le voilà désormais cloué au lit ou dans un fauteuil, et depuis peu, sous assistance respiratoire en attente d'une trachéotomie pour éviter l'étouffement.
